Association de patients et proches aidants
Les associations de patients et de proches aidants jouent un rôle crucial et complémentaire aux soins de support médicaux dans le parcours de soin contre le cancer. Elles offrent une aide essentielle pour faire face aux défis quotidiens de la maladie, souvent en dehors du cadre hospitalier.
Soutenir, informer et accompagner les personnes atteintes de cancer et leurs proches en complément de l’équipe médicale et des soins de support.
La coordination avec l’équipe médicale permet d’intégrer cette pratique dans une approche globale de soins.
une complémentarité nécessaire
Les soins de support médicaux, tels que la psycho-oncologie ou la prise en charge de la douleur, sont prodigués par des professionnels de santé dans un cadre médicalisé.
Cependant, ces soins ne couvrent pas toujours tous les aspects de la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
Les associations comblent ce fossé en offrant une approche holistique et un soutien par les pairs, ce qui est unique et précieux. Elles reconnaissent que la maladie ne se limite pas à ses symptômes physiques, mais qu’elle impacte aussi profondément la vie sociale, familiale et professionnelle.
Contributions des associations
Soutien psychologique et social
Ces organisations permettent de rompre l’isolement en offrant des espaces de parole et d’échange, comme des groupes de discussion ou des permanences téléphoniques.
Elles mettent en relation des personnes qui partagent des expériences similaires, ce qui est une source de réconfort inestimable.
Information et orientation
Elles fournissent des informations fiables et pratiques sur la maladie, les traitements, les droits des patients et les aides financières.
Les associations aident à naviguer dans le système de santé, à comprendre les démarches administratives et à identifier les ressources disponibles dans chaque région.
Accompagnement pratique
Les associations proposent souvent des services d’aide concrète, comme des ateliers de socio-esthétique, des séances d’activité physique adaptée (APA), des conseils nutritionnels ou des aides pour les tâches domestiques et les démarches administratives.
Ces services améliorent la qualité de vie et aident les patients et les aidants à maintenir une certaine normalité.
Défense des droits
Les associations agissent en tant que porte-parole des patients et des aidants auprès des institutions et des pouvoirs publics.
Elles œuvrent pour la reconnaissance de leur rôle et pour l’amélioration de la prise en charge, par exemple en plaidant pour de meilleures conditions de répit pour les aidants ou en participant à l’élaboration de politiques de santé.
Contribution à la recherche
Certaines associations contribuent activement au financement de la recherche sur le cancer et soutiennent les essais cliniques.
Elles participent également à la collecte de données sur les besoins et l’expérience des patients et des aidants, permettant ainsi d’ajuster les prises en charge.